França: la introducció del terme “polyhandicap” y la cobertura de les necessitats del col·lectiu

El darrer viatge de la FEPCCAT dins el projecte “L’altra cara de la paràlisi cerebral” 2018 va ser a França, fa tot just un mes, on es va visitar l’associació Les Tout Petits.

Així mateix, els representants de la federació van sumar-se al col·loqui que el Groupe Polyhandicap France (GPF), la federació d’entitats de persones amb pluridiscapacitat,  organitza anualment a la seu de l’UNESCO. Enguany,  aquest portava per títol: “La participation sociale de la personne polyhandicapée”.

La visita al país veí va permetre seguir estudiant el concepte “polyhandicap”, la seva gènesi, i l’assoliment de l’especificitat del col·lectiu de persones amb majors necessitats de suport. En aquesta línia, es van visitar les Llars d’Acollida Especialitzada, així com els serveis per a infants (a l’entitat i ambulatoris).

Durant la Jornada del GPF, els representants de la FEPCCAT van intercanviar punts de vista amb la doctora Elisabet Zuckman, qui va crear el terme “polyhandicap” l’any 1965 per reivindicar les necessitats d’atenció socio-sanitària del col·lectiu.

Els coneixements recollits al llarg del projecte seran presentats durant el segon semestre de l’any en un informe de la FEPCCAT.

Anuncis

El grup del projecte Talento ASPACE tanca el curs dedicat a l’avaluació de la comunicació

El divendres 6 de juny es va dur a terme la darrera reunió tècnica del projecte Talento ASPACE del curs 2017/2018.

Promogut per Confederación ASPACE i coordinat per la FEPCCAT, el grup portava dos anys treballant sobre la comunicació augmentativa. Enguany s’ha centrat, precisament, en l’avaluació de les competències i habilitats comunicatives.

Última.jpg

La sessió va comptar amb sis participants de les entitats inscrites i va servir per repassar el document final elaborat al llarg de les anteriors trobades. El grup ha estudiat i analitzat eines per a l’avaluació, funcionals a nivell de les entitats.

El projecte final ha de servir per acostar-les al dia a dia dels professionals i millorar el trasllat i la informació d’aquestes qüestions no només dins la pròpia entitat, sinó també a la família, l’entorn de confiança de l’usuari i, si és necessari, a altres centres.

Han format part del projecte professionals de les següents entitats: Associació Aremi, APPC Tarragona, Associació Esclat, de Fundació el Maresme, de Prodis, de la Fundació ASPACE Catalunya, de Nexe Fundació i de la Institució Balmes

La Nerea, protagonista del cartell de la 8a cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral”

Amb 8 i 10 anys respectivament, l’Iñaki i la Nerea van posar sota els focus i davant la càmera per protagonitzar, amb la Gisela, el cartell de la 8a cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral”. Com són? Què els agrada? Descobriu, avui, a la Nerea!

twEnMarxaNov2018

La Nerea

La Nerea té 10 anys. La música és el seu “sistema de vida”. En general, l’acompanya allà on va. Les primeres vegades que escoltava música, quan va descobrir que li anava tan bé, va ser amb Shakira. Des de llavors, ha anat canviant els gustos.

Escolta Kesha, Katy Perry, Ricky Martin, Portugal. The man o Malú. L’electrònica no li acaba d’agradar, és massa forta, i no ha provat, encara, la música clàssica.

El que més li agrada, però, és anar a la piscina o a la platja, i nedar. Sempre que s’escapen de vacances, a casa seva han de tenir en compte que hi hagi piscina o platja a prop. També l’atreu la teràpia amb cavalls que fan a la Institució Balmes.

La Nerea sempre ha col·laborat amb la cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral”, tot i que no sempre hi ha pogut participar . No l’espanten les distàncies. Fa poc va fer 12 quilòmetres de la Marató de Barcelona.

La primera vegada que la Nerea va anar al teatre va ser per veure l’espectacle “Gisela y el libro mágico”.

L’Iñaki, protagonista del cartell de la 8a cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral”

Amb 8 i 10 anys respectivament, l’Iñaki i la Nerea van posar sota els focus i davant la càmera per protagonitzar, amb la Gisela, el cartell de la 8a cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral”. Com són? Què els agrada? Descobriu, avui, a l’Iñaki!

twEnMarxaNov2018

L’Iñaki

L’Iñaki té 8 anys i té la música com a companya vital. El seu pare, de fet, el descriu com un “viciat”, ja que n’escolta des dels primers instants de vida. Ara que ha crescut, és molt selecte amb allò que li ve de gust i allò que no li interessa.

Gaudeix amb Nino Bravo, Jarabe de Palo, Pavaroti, així com també amb la música infantil portuguesa. Per contra, apostes com AC-DC, per exemple, acostumen a desagradar-li. És ràpid expressant si la tonada val la pena o és millor canviar-la.

És un gran aficionat a l’aigua. Ja sigui freda del mar, o calenta d’un bany a casa, l’Iñaki gaudeix sempre. De la mateixa manera, quan fa equinoteràpia amb els companys de l’Associació Esclat s’ho passa d’allò més bé.

Per acabar, és un bon viatjant. És un gran observador, i des de la finestra ressegueix el paisatge i com aquest va canviant poc a poc. Quan tothom pateix amb les turbulències dels avions, ell riu i es diverteix amb les vibracions de l’aparell. Aviat provarà una bicicleta adaptada que la mateixa família ha dissenyat.

La FEPCCAT visita Itàlia dins el projecte “L’altra cara de la paràlisi cerebral” 2018

Un equip de la Federació Catalana d’Entitats de Paràlisi Cerebral es va desplaçar a Mantova, al nord d’Itàlia, per visitar-hi dues entitats. L’objectiu del viatge, que va tenir lloc a finals de maig, era identificar bones pràctiques i models de referència en l’atenció de persones amb paràlisi cerebral i discapacitats similars.

La visita es va centrar, principalment, en les instal·lacions de l’associació Casa del Sole, que disposa d’una escola per a infants i joves, tallers, així com també d’un centre de dia per a adults. Les seus de l’entitat es troben en antigues residències nobles, cedides pels seus propietaris.

Destaca d’aquesta entitat la influència de l’Estimulació Basal com a eix transversal i com a mètode per conscienciar i apoderar a la persona amb una discapacitat severa. L’equip de la FEPCCAT també va sorprendre’s gratament de la cobertura sanitària de vers el col·lectiu de persones amb discapacitat i amb majors necessitat en salut.

Per acabar, va ser significatiu del treball de l’associació Casa del Sole, així com de la Residència Il Posto delle Fragole, els serveis d’atenció ambulatòria i de rehabilitació.

Els coneixements recollits al llarg del projecte seran presentats durant el segon semestre de l’any en un informe de la FEPCCAT.

Gisela: “Tots junts som més forts. Si tenim la possibilitat de col·laborar, ho hem de fer”

Matí ennuvolat a Barcelona. Dins l’estudi, al barri de Gràcia, la cantant, actriu i presentadora Gisela Lladó es troba amb els coprotagonistes del cartell de la 8a cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral”. En una pausa, conversem amb ella sobre els seus projectes de futur i sobre la solidaritat.

Bon dia Gisela, com veus la sessió de fotos? 

Bé, l’Iñaki i la Nerea són súper macos. Són persones molt especials. Estar amb ells m’agrada molt, la veritat. Tenim connexió. Crec que es nota, no?

Us heu entés a la primera. Fins i tot hem vist com els hi cantaves!

Sí, no els ha convençut gaire la cançó, però ens hem estat coneixent. Ells tampoc estan acostumats a estar en una sessió de fotos amb tanta gent, però la veritat és que ha anat molt bé. La resposta ha estat súper bona.

 

Tu sí que més estàs acostumada a fer sessions d’aquest tipus. Quan participes de campanyes solidàries, què és el més especial?

Sí, exacte. Jo sóc una persona molt empàtica i m’arriben els sentiments i emocions de les persones. Veure l’esforç dels pares, per exemple, veure com lluiten pels seus fills, i com durant tota la seva vida ho faran, té un valor incommensurable. És immens. Em genera molt de respecte, molta admiració, i vinc amb molt de carinyo, a aportar el meu petit granet de sorra.

Sempre que pots intentes col·laborar en causes solidàries. Havies participat anteriorment en campanyes d’entitats del sector de la discapacitat?

Sí, moltes vegades. He estat amb altres associacions de Síndrome de Down, de Síndrome de Rett, he participat amb altres associacions de paràlisi cerebral, també. Totes les que puc, les faig.

SessióFotos5

La música, com saps, ajuda sovint a estimular les persones amb discapacitat.

Per suposat. En el cas de la Nerea i l’Iñaki, per exemple, són addictes a la música, com diuen els seus pares. Els agrada la música per a estar feliços, per a controlar les emocions, per a que els acompanyi en el seu dia a dia. La música arriba a tothom.

Tu ara just has acabat amb el musical Rouge. En quins nous projectes treballes? 

Estic preparant un altre musical. Serà la segona part de l’espectacle “El libro mágico”, que he fet els darrers cinc anys. Ara tornarem amb aquesta segona part, perquè creiem que té una continuïtat i, a més, molta gent ens ho demana. També estic gravant un programa de tele per TV2. Es diu “La meva mascota i jo”, i serà un magazine fantàstic d’animals. Que no se’l perdi ningú! A més, hi ha altres projectes. He estat treballant, també, en una web-sèrie (Looser).

Tornant a la sessió de fotos que fem avui. Seràs co-protagonista del cartell de la 8a cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral”. Ets molt de córrer, tu?

Depèn de l’època. Ara, amb el musical, per exemple, m’ha costat molt. El teatre musical m’exigeix molt físicament i mentalment i, per tant, anava justeta d’energia. Però quan estic en èpoques més tranquil·les, sí que puc cuidar-me una mica més.

SessióFotos.jpg

A la nostra cursa tenim dos recorreguts: un quilòmetre o cinc quilòmetres. En el teu cas, ets més de distàncies curtes o llargues?

Jo sóc de 5km. Això sí. Un quilòmetre em queda molt curt. Amb un no fem res!

Què els diries a les persones que et vegin al cartell de la cursa “En marxa per la paràlisi cerebral”?

Els diria que s’hi apuntin! Que no ho dubtin, que tots junts som més forts. La gent que necessita ajuda no la demana perquè sí, la demana perquè realment la necessita. Si tenim la possibilitat de col·laborar, ho hem de fer, en tenim la obligació!.